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            2019年05月09日 星期四
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            “國際罕見病日”關注多發性硬化:易襲年輕人 38%的患者被誤診

            西部門戶網      http://www.lkucd.top/    發布時間:2019年3月2日   來源:新華網
              新華社北京2月28日電(記者陳聰、鮑曉菁)肢體麻木、眩暈、奇癢、易疲勞、視力模糊……如果身邊的年輕人出現上述癥狀,人們會以為是工作勞累所致,但或許是多發性硬化找上了門。專家提醒,多發性硬化早期癥狀復雜,我國約有38%的患者被誤診為其他疾病,標準治療急需推進。
              2月28日是“國際罕見病日”。北京協和醫院神經科主任崔麗英指出,作為罕見病之一的多發性硬化,由于其早期癥狀較為復雜、缺乏特異性,很容易被誤診為腦血管病、脊髓病等疾病,如未及時規范診治,病情大多逐步加重,最終導致殘廢、失明。
              中山大學附屬第三醫院神經病學科教授胡學強指出,多發性硬化還有一些令人頭痛的問題。第一,年輕人患病較多,大多患者在青少年階段發??;第二,多發性硬化是顱內多發性的病灶,會對認知功能產生影響,如果患者早期不及時治療,會引發越來越多的病癥;第三,患者到醫院進行標準治療后病情出現好轉,但如果不繼續治療,就會出現復發。另外,多發性硬化以女性患者居多。
              罕見病由于臨床上病例少、經驗少,導致高誤診、高漏診、用藥難等問題,往往被稱為“醫學的孤兒”。與粘多糖貯積癥、假性軟骨發育不全癥等在國內無藥可治的罕見病相比,多發性硬化可以通過藥物治療有效降低致殘率、延緩殘疾進展。崔麗英指出,我國約有3萬名多發性硬化患者,作為一種終身性疾病,其緩解期疾病修正治療對患者至關重要。如果治療效果好,患者可以回歸社會,像正常人一樣生活。
              多發性硬化是神經系統一種自身免疫性疾病,2018年5月,我國公布《第一批罕見病目錄》,多發性硬化等121種罕見病被納入其中。
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